Мы рады, что нам встретилась информация о том, что в Израильской клинике Хадасса проводят операции по спасению людей с подобным диагнозом. Не теряя времени мы получили консультацию нашего любимейшего доктора Полины Степенски, которая дала нам шанс на спасение.

3 февраля 2016 г нашему сыну была проведена трансплантация костного мозга от родственного донора. Затем он прошел курс реабилитации. С тех пор сын чувствует себя прекрасно. В этом году он пошел в первый класс. Мы искренне благодарны профессору Полине Степенски, всему мед персоналу отделения трансплантации и клинике Хадасса за спасение нашего сына! Желаем всем благополучия и процветания!

Группа ВК: https://vk.com/club106906916

View this post on Instagram A post shared by Глеб Иванов 10.11.2012. (@gleb_ivanov_2012) on Feb 2, 2016 at 1:56pm PST

View this post on Instagram A post shared by Глеб Иванов 10.11.2012. (@gleb_ivanov_2012) on Sep 2, 2019 at 6:09am PDT

И пока в российской клинике поддерживали жизнь малышки, а одна из московских нам отказала нам в ТКМ, мы узнали о том, что в Израиле, в клинике Хадассы, с нашим диагнозом проводит успешные пересадки доктор Полина Стефански, которая не колеблясь ни секунды, была готова принять нас и провести спасительную ТКМ.

И благодаря помощи Русфонда и миллионам неравнодушных сердец, удалось собрать средства и провести 20 июня 2017 года пересадку от неродственного донора. Пересадка была тяжёлой, о чем нас сразу же предупредила наш доктор. РТПХ 4 степени, которое началось по прошествии 1,5 недель после пересадки, поразила и кишечник, и кожу, и печень. Состояние дочери было тяжёлым, пришлось провести 3 месяца в боксе и 9 месяцев реабилитации в Израиле. Но благодаря таланту профессионализм и самоотверженности нашего любимого профессора, которая применила различные методы лечения Леночки: гормоны, мезенхимальные стволовые клетки, уколы этанерсепта экстракорпоральный фотоферез.

Профессор Полина Стефански, а также доктор Ирина Зайдман приложили все усилия и боролись до победного конца за жизнь нашей любимой дочери, сейчас Леночка радует нас своими достижениями и успехами. К сожалению, не удалось спасти зрение, но мы верим и надеемсся, что в скором времени медицина научится лечить подобные диагноз.

Наша семья от всего сердца говорит огромное спасибо и выражает огромную благодарность нашим любимым врачам за чудесное спасение жизни нашей любимой дочери Леночки. Спасибо, что не смотря на напряжённый график работы, никогда не отказывает в помощи и всегда находитесь с нами на связи. Дай Бог вам крепкого здоровья и пусть ваша доброта, любовь и участие в судьбе в спасенных вами пациентов вернётся вам сторицей и хранит Вас и Ваших близких людей от бед, невзгод и печалей.

View this post on Instagram A post shared by Леночка Чемекова (@lenochka_sos_osteopetroz) on Jun 16, 2017 at 10:40am PDT

View this post on Instagram A post shared by Леночка Чемекова (@lenochka_sos_osteopetroz) on Sep 13, 2019 at 4:33am PDT

В сентябре 2017 года нам подтвердили диагноз " Остеопетроз". Мы обратились в клинику " Хадасса", который занимает большой опыт в лечении данного заболевания . Встреча с нашими врачами- самое светлое событие в нашей жизни. 1 мая 2018 году в клинике Хадасса провели пересадку костного мозга от чужеродного донора. На сегодняшний день наш сынок растет, развивается и живем мы обычной жизнью, без коварного мрамора. Мы очень благодарны судьбе, что встретились с проф.Полиной и доктором Ириной. Мы очень счастливы , что мы попались к этим чудо -докторам ! Желаем профессору Полине Степенски и доктору Ирине Зайдман долгих лет жизни, процветания в работе и женского счастья ! С уважением семья Цыбжитовых.

Группа помощи в ВК: https://vk.com/sos_belig_osteopetroz

Вика родилась не совсем обычным ребенком, у малышки в утробе образовался порок развития. Викуля родилась с большим родимым пятном на лице под названием пигментный невус. Для того, чтобы стать здоровой Вике требуется ряд операций по пересадке кожи. В России нам не могут помочь, так как их методика нам не подходит. Поэтому мы решили доверить своего ребенка самому лучшему хирургу! У Алекса Вика лечится с августа 2017 года. За это время этот человек стал настоящим другом для Викули и всей нашей семьи. Профессионализм этого человека просто зашкаливает! За его плечами огромнейший опыт в пластической хирургии. Он АС в своем деле. Можно с огромной уверенностью сказать, что у этого человека "золотые руки". Вот как говорят, врачом нужно не стать, им нужно родиться! Настолько талантливого человека мы еще не встречали! Он просто обожает свою работу и своих маленьких пациентов.
Вы никогда не увидите его в плохом настроении, он всегда улыбчив и приветлив, всегда поддержит и успокоит! Викуля очень любит своего врача, у них особенные отношения. Он для неё друг и авторитет, это очень ценно! Мы не устаем его благодарить за то, что он лечит нашу девочку, а Бога за то, что на нашем пути встретился такой замечательный врач!

Группа помощи Вике в ВК: https://vk.com/pomozhem.vikule.vmeste

Целый год мы были под наблюдением самых лучших врачей отделения ТКМ, мы всегда чувствовали уверенность, что наша девочка в надёжных руках. Заведующая отделением ТКМ профессор Полина Степенски объединила в одну единую команду профессионалов своего дела. Мы благодарим всех врачей данного отделения за моральную и психологическую поддержку, за отзывчивость, за доброе, трепетное отношение к маленьким пациентам и их родителям, за спасение нашей доченьки. Мы очень полюбили весь коллектив
Отдельно хотим отметить нашего замечательного, самого лучшего доктора Ирину Зайдман. Мы к доктору попали не случайно, т.к. нашим генетическим заболеванием обмена веществ занимается далеко не каждый врач, поэтому на консультацию мы полетели именно к Ирине Зайдман и очень обрадовались, что она взяла нашу доченьку на пересадку. За 1 год, пока мы находились в Иерусалиме, наш доктор стала для нас очень близким человеком, которая 24 часа в сутки была с нами на связи. Благодаря ей и нашему донору наша доченька живёт и радует нас своей улыбкой. Да, период после трансплантации-это очень сложно и страшно, бывают и осложнения, но когда ТКМ является единственным шансом на жизнь, мы не могли не использовать этот шанс. Очень многое зависит не только от страны и клиники, а от лечащего врача и нам очень повезло, что наш доктор - Ирина Зайдман. Мы желаем всему коллективу отделения ТКМ здоровья, успехов в работе, терпения, улыбок и радости в глазах пациентов. Спасибо Вам огромное!
Группа помощи Аделии: https://vk.com/adeliya_help

Для нас мир рухнул в одночасье, потому что врачи в РДКБ г.Чебоксары ЧР сказали, что это не лечится. Мы полтора года потеряли на изучение этого диагноза и поиск клиник.
В клинику Хадасса обратились в апреле 2012 г и в 21 августа того же года Кириллу провели ТКМ от не родственного донора из Германии. Нам очень повезло, встреча с доктором Полиной перевернул для российских деток с остеопетрозом на счастливое будущее.
Вот уже позади 5 лет счастливой жизни без “мамора” моим Кирюшей. Он пошел в первый класс. У него отличные успехи в учебе. Общительный, умный, сильный духом, любознательный малыш притягивает к себе внимание и общение с ним оставляет массу приятных впечатлений всем.)
Не устаем благодарить весь медперсонал клиники, доктора Полину, Григория Зубакова, который всегда на связи по всем возникающим вопросам за их доброе, теплое, чуткое отношение, профессионализм. Огромное СПАСИБО за ЖИЗНЬ.

Медперсонал очень добрый,отзывчивый, и само прибывание в стационаре не вызвало отрицательных эмоций даже у ребенка. Для детей есть всё для поднятия настроения. Про уровень профессионализма хирурга я просто молчу, это высший класс.
Группа помощи Диане: https://vk.com/club_podarisolnce78009510

И хороших, и не очень. Глядя на неё меня переполняет благодарность всем волшебникам и феям , которые принимали участие в спасении жизни нашей маленькой девочки . Желаем вам крепкого здоровья , всех благ, пусть ваша доброта вернётся многократно приумноженной. Хотелось бы поздравить всех с новогодними праздниками , пожелать всем крепкого здоровья , мира в семье и достатка , спасибо вам всем большое! От всего сердца благодарим добрые и отзывчивые сердца дорогих и любимых наших друзей, любимых админов, замечательного доктора Полину и конечно же фонд "Артёмка". Да хранит нас Всех Бог. История спасения Дианы:  https://vk.com/diana_osteopetroz