Проблемы семей с детьми, страдающими от рака

Около трети семей, в которых ребенок проходит лечение от рака, испытывают материальные трудности, связанные с расходами на питание, жилье и оплатой счетов, а четверть семей теряет более 40 % семейного дохода. Такие результаты показало недавнее исследование специалистов из Центра детской онкологии и гематологии Дана-Фабер в Бостоне. Более ранние исследования в этой области продемонстрировали, что низкий семейный доход негативно влияет на соблюдение режима пероральной химиотерапии и снижает показатель общей выживаемости детей.

Результаты были опубликованы 23 сентября в журнале, посвященном детской онкологии Blood & Cancer. Специалисты провели опрос среди родителей 99 пациентов Центра Дана-Фабер, в течение месяца после диагностики и 6 месяцев спустя. Результаты крайне удивили исследователей, которые не ожидали, что семьи, обратившиеся за помощью в профильный медицинский центр, который обеспечивает психологическую поддержку каждому пациенту и имеет целый штат специалистов для помощи семьям, в том числе в разрешении финансового вопроса, испытывают такие материальные трудности.

«Результаты свидетельствуют о том, что даже при обращении в крупные, профильные медучреждения, около трети семей испытывают трудности, связанные с затратами на питание, жилье и оплату счетов, спустя 6 месяцев лечения», - комментирует д-р Кира Бона, ведущий автор исследования, детский онколог Центра Дана-Фабер. «Можно сказать, что полученные нами данные – это значительное преуменьшение того, что происходит в менее обеспеченных клиниках».

Чтобы хоть как-то облегчить материальное положение семьи, где родители больного ребенка могли потерять работу или испытать финансовый удар от резкого увеличения расходов, исследователи ищут альтернативные методы решения проблемы. Они надеются, что некоторые финансовые трудности могут быть решены посредством государственной или благотворительной поддержки, а на другие смогут повлиять врачи, что намного проще, чем пытаться влиять на доходы в целом. Последующие исследования, как утверждает д-р Бона, будут проводиться с целью выяснить, влияют ли материальные затруднения на результат лечения в той же степени, что и малая обеспеченность семьи.

«Если материальные трудности семьи ухудшают клинический исход также, как и низкая обеспеченность, нам необходимо вмешаться и разработать методы решения этих трудностей», - говорит д-р Бона.

Исследователи определили низкий уровень дохода как 200 % прожиточного минимума. Они выяснили следующее:

- На момент постановки диагноза 20 % семей имеют низкий доход, 6 месяцев спустя еще 12 % испытывают снижение дохода, что приводит семейный бюджет к отметке ниже 200 % прожиточного минимума».

- Спустя 6 месяцев после диагностики, большинство взрослых (56%), обеспечивающих семью, испытывают проблемы, связанные с работой. Эта цифра включает 15 % родителей, которые перестали работать или были уволены в связи с постоянными отлучками. Кроме того, 37 % родителей сокращают обычные рабочие часы или выходят на больничный, который оплачивается только в 34 % случаев.

- Спустя 6 месяцев после диагностики 29 % семей сообщили по крайней мере об одном аспекте материальных затруднений. На момент диагностики только 20 % семей сообщили об этом. Через 6 месяцев после диагностики, 20 % семей сообщили о трудностях в связи с расходами на еду, 17 % – в связи с оплатой счетов и 8 % - с оплатой жилья.

«Материальные затруднения семей можно изучить, измерить и предложить варианты решения», - заключают исследователи. «Мы делаем все ради того, чтобы ничто не препятствовало эффективному лечению и наилучшей медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями».