«Человек-дерево» обрел надежду в «Хадассе»

Махмуд Талули, 44-летний житель Газы, страдает от редкого заболевания – бородавчатой эпидермодисплазии или синдрома «человек-дерево». До недавнего времени его руки были целиком покрыты твердыми образованиями, которые не только мешали ему жить нормальной жизнью, но и причиняли сильную боль. Однако после многих лет страданий и одиночества у Махмуда появилась надежда, которую ему подарили врачи «Хадассы».

Что представляет собой болезнь

Бородавчатая эпидермодисплазия – редкое наследственное заболевание, которое вызвано вирусом папилломы человека. На сегодняшний день медицине известно около 200 случаев БЭ по всему миру. Заболевание считается неизлечимым, исследования в этой области проводятся редко, а четкого лечебного протокола не существует. В подобных случаях, как правило, проводится удаление наростов. Но хирургическое лечение не является окончательным, поскольку образования вырастают заново.

Синдром «человека-дерево» возникает из-за того, что организм не может
бороться с ВПЧ определенного типа. ВПЧ присутствует у 80 % сексуально активных
людей во всем мире. В большинстве своем вирус никак себя не проявляет, но
иногда приводит к образованию паппилом на теле. Кроме того, 150 известных штаммов
ВПЧ связаны с развитием рака шейки матки, влагалища, ануса.

 «М-р Талули страдает от редкого и сложного иммунодефицита: в целом он здоров, но по каким-то причинам его организм не может сопротивляться вирусу ВПЧ», - говорит д-р Михаэль Черновский, хирургр-ортопед, специалист в области хирургии кисти в «Хадассе».

 «ВПЧ – наиболее распространенный вирус в мире. У большинства людей сам организм успешно сопротивляется вирусу. Но у Махмуда вирус легко преодолевает кожный барьер, не встречая никаких преград. Вирусные частицы атакуют клетки эпидермиса, захватывают их и заставляют производить не только новые вирусные частицы, но и устрашающие ороговевшие образования, благодаря которым синдром получил свое название. Эти наросты не только проблематичны с косметической и функциональной точек зрения, но и могут переродиться в злокачественную опухоль».

Д-р Черновский говорит, что случай Махмуда поразил его при первой встрече:

«За всю свою 30-летнюю практику я не видел ничего подобного. Махмуд обратился в «Хадассу» 2 года назад, и мы действительно были его последней надеждой. Он уже обращался в различные клиники на Ближнем Востоке, и везде ему говорили, что нет иного выхода, кроме ампутации. Он более 10 лет страдал от заболевания, которое сопровождалось сильными хроническими болями. Махмуд совсем не мог пользоваться левой рукой, и только правая немного функционировала. Кроме того, он стыдился появляться на людях, не мог работать или играть с собственными детьми».

План по спасению

Для Махмуда хирургическая операция была рискованной – он мог потерять обе руки. Тем не менее, он готов был пойти до конца. В ходе первых двух процедур хирурги удалили наросты, однако вскоре стало понятно, что есть еще одна задача – не допустить их повторного роста.

 «Каждый раз, когда Махмуд будет прикасаться к себе, инфекция будет повторно разноситься по организму. И дело не только в этом – если полностью не удалить глубокие корни каждого образования, они неизбежно вырастут вновь.

Мы не могли просто срезать их, нужно было удалить все без остатка. Это было необходимо, чтобы убрать боль – ведь при разрастании задевались нервы. И даже зная все это, я не был уверен, что наш подход сработает. Неясно было, останутся ли в руках живые ткани после операции. К счастью, у нас все получилось», - рассказывает д-р Черновский.

Лечение и перспективы

В двух последующих операциях хирурги устранили оставшиеся очаги поражения в разных частях тела. У Махмуда по плану еще одна операция.

«Битва с болезнью продолжается. Махмуду понадобится еще одна операция, чтобы удалить новообразования, которые могут появиться. Также ему нужны будет процедуры для улучшения работы рук. Но в перспективе мы нацелены на поиск вакцины или иммунотерапии для восстановления функции его собственной иммунной системы.

В этом плане хирургическое лечение не дает нужного результата. Даже если бы нам удалось волшебным образом пересадить ему новую кожу, наросты снова появились бы, поскольку иммунная система неспособна сопротивляться вторжению ВПЧ».

С 2017 года пациент перенес 4 операции по удалению наростов в «Хадассе». Сейчас Махмуд Талули вновь может пользоваться руками.

«Операция полностью изменила мою жизнь», -- говорит он. «Я вновь играю со своими детьми, присутствую на семейных торжествах. Мне больше не нужно прятать руки, чтобы выйти из дома».